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北京大学第一医院儿科教授杨艳玲教授接受中国财新网采访

发布时间:2021-04-01


2月25日,在世界罕见病日来临之际,中国财新网采访了遗传代谢病权威专家北京大学第一医院儿科教授杨艳玲教授。

在采访中,杨教授通过实际的案例就罕见病治疗手段、缺陷,遗传代谢病类型,检测技术、多学科诊疗以及国家对罕见病的政策导向等相关问题回答了记者提问。

杨教授表示随着罕见病政策的逐渐利好,诊断技术诊疗方法的日臻完善,定能让罕见病患者诊治不再罕见。针对遗传代谢病的治疗,杨教授也特别强调了多学科专家目前正在积极地制定遗传代谢病专家共识。此外杨教授也提到了李氏大药厂即将上市的罕见病新药苯丁酸钠颗粒剂将为慢性尿素循环紊乱导致的高氨血症患者注入新的希望。

最后,杨教授也在国际罕见病日到来之际,呼吁全社会关注罕见病,关爱罕见病患者。医者仁心,相信在医学专家的努力下,在全社会的共同关注下,罕见病患者的春天定能早日到来!

此次专访的详细内容请关注后续报道。

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